ホルモン検査～減薬

先週土曜日は、アジソン病の投薬が始まってから
約１ヶ月、初めての検査日でした。



コルチゾールの検査…ACTH負荷試験と言うのですが、
まず採血をしてその後にちょっとしたストレスを与える
ための注射、１時間後に再び採血をして、
注射前後の数値を測定します。

そのためにあっクンは病院に一時預けての採血と
なります（かなり緊張のひと時だと思われます）

外注検査になるので結果は後日…

病院では前回良くなかった項目を中心に…
電解質（カリウム↑）や、BUN↑　血糖値↓　
コレステロール↓などを測定してもらいました。

結果、BUNはまだ高いものの少し下がり、
カリウムも正常値に、ほかの数値も改善されていて
BUN以外はひとまずホッと一安心…

体重も２週間前の　2.3kgから
今回　2.45kgに！順調に増えてきています♪


そして昨日（月曜日）ホルモン検査の結果が届いた
とのことで（ちょうどお薬もなくなるので）
また病院へ行ってきました。



１ヶ月前…
アジソン病の確定診断を受けた時の検査結果は
注射前も後も同じ数値（どちらも基準値以下）。

注射後は普通（正常な子ならば）数値が上がる
らしいのですが、あっクンの場合は全く上がって
いませんでした。

そして今回、注射前の数値は基準値まで改善
されていたのですが～～注射後が低い…(´｀;)

前回の数値よりはいいけどやっぱり基準値以下。

治療が始まってひと月、まだまだ安定とは
言えない状態のようです。

それでも先生は、あっクンがいい調子で過ごせて
いるのでプレドニゾロン（ステロイド）を減らして
みましょう。と言われまして。

フロリネフはそのままの量（1/5錠を１日２回）で
プレドニゾロンは１日１回を１日おきになりました。



今日からさっそく減薬です。

減薬は嬉しいけれど、調子が悪くならないか
食欲減退しないか…
いろいろと不安もつのります。

今日お薬減らしたからって、いきなり今日の今日
調子を悪くすることはないのかもしれないけれど…

なんか今日寝てばかりだし、午後のごはんを全く
食べてくれないし夜ごはんの頃には震えているし…

いちいちドキっとしてしまいます(^-^;)

夜ごはんはお腹すいてるはずなのにそれイヤこれイヤと
選り好みしながらでしたが（いつもだけど）なんとか
まとまった量は食べてくれたし震えもおさまったし
とりあえず今夜は大丈夫そうかな？

これからしばらくは気をつけながらしっかり
様子見が必要です。



ごはんの選り好みでワガママ言う時、今までなら
なんとか少しでも食べてもらおうと必死になって
いましたが…

今はようやく「一食ぐらい抜いても平気！」と思える
余裕が持てるようになりました(^-^)

何しろ今までは低血糖のトラウマがよぎって
不安が先走っていたのですよね…

ちなみに今現在のあっクンごはんは…

朝ごはん食べないあっクンの投薬のために
いろいろ試行錯誤した中で、ママの手作りハンバーグ
もしくはササミ＆くず湯と言う軽朝食含む１日４食で
落ち着いています。

朝以外はカリカリフード（数種類揃えていて
その日その時のあっクンの気分次第）

一食抜いた次のごはんタイムでどれも食べてもらえ
ないとやっぱり焦りますけどね。

相変わらず食に関してはママを困らせる
あっクンですが～…

病気がわかるまでの「食べない」に比べたら
今の選り好みはカワイイ方かなと思います(´ω`)

たくさん食べてくれたらもう拍手喝采ですよ♪


検査当日のお昼寝あっクン（お疲れサマ！頑張ったね！）

ちょっと視点を変えると～


おでこがハートになってました♪( ´艸｀)もしくはＶ（笑）


減薬後も変化なく過ごせますように…!!!!!
そして同じく頑張っているみんなが
穏やかに過ごせますように!!!!!

もっさー復活!!

洗いたい…洗わなければ…

と思いながら体調や気温との相談で、
なかなか洗えずにいたのですけどね。

よ～～～やくです！
やっと今日洗えましたっヾ(＠＾▽＾＠)ﾉ


頂き物のタオルが、オサレなバスローブみたいで素敵♪

２ヶ月以上ぶりにすっきりさっぱり！しました。

体臭は気にならないけど何が気になるって…

お腹周りに漂うアンモニアのフレグランス（笑）

そして至る所に点在する毛玉たち。

すべて一掃できましたっ♪

長いこと洗えず、また、ずっと洋服で過ごして
いたもので、今日洗ってみてビックリ(*ﾟДﾟ*)

いつの間にか“もっさー”具合が復活している～！

 
久々だな～この背中のワイド感(ﾟｍﾟ*)

あんなにスケスケだったシッポにも毛が
増えている♪もうシッポの芯が見えません！

 
え？ハムとか言ってないよホントだよ（思ってはいたけどｗ）

ワイドなのはあくまでも毛吹き。
（中身はまだまだスレンダーボディでございます）

ふわっふわのもっふもふになったあっクン♪

ゴキゲンで舞い踊ります！

 
今日の舞の友はぴよこさ～ん♪


巻き込む巻き込む(´ﾟ艸ﾟ)

 
「ちゃんと見てまったか？」（見てたよ～♪）

ちなみにお散歩終わってすぐにシャンプーして
お手入れ終わって喜びの舞！さらにおもちゃを
あめちゃんに換えてなおも舞い、ママ腕にも
ハグしようとなさいます。

どんだけタフなおじいちゃまですか(^-^;)

でもおかげでとってもいいお顔の男前ショットが
撮れました♪今年イチバンのお気に入りかも(〃д〃)

（って今年まだひと月しか経ってませんけどねｗ）

 
若々しく見えるのは気のせいかしら？( ´艸｀)

おもちゃタイム

気が付けばまた更新が滞ってしまってます…

すっかりサボリ癖がついてしまって、ダメですね(ノз｀*)

あっクンはおかげさまで元気に過ごしています。

年をとって、もうおもちゃへの興味も薄れて
きたのかな…なんて思っていた今日この頃ですが…

ある日おもちゃ入れを物色しているぞ？と思ったら
鈴の音を響かせ何やら持ち出した(´ﾟ艸ﾟ)

喜々として持ってきたもの、それは“きりんさん”♪

 
それはそれは嬉しそうに頬ずり頬ずり～～( ´艸｀)


喜びの舞に巻き込んでは合間にママを見るｗ

ママ見てまつか？みたいな。

大丈夫！ちゃんと見てるよ（風ちゃんもね）

(´ω`)楽しいね♪


きりんさんをコネくり回す丸いおててがたまらない(〃ω〃)


久しぶりのおもちゃタイム♪

体調がいい証拠だね。

今までは体がしんどかったから、
遊びたくても遊べなかったのかもしれない…

またこうして楽しく遊べるようになったこと、

お薬のおかげだけど、ちゃんと効いてる
ってことだもんね。ありがたいことです。

体力も戻ってきたってことかな？


あんまり遊び過ぎると疲れやしないかと逆に心配(^-^;)

だって１４歳９ヶ月のおじーちゃんですよ。

でもせっかくのお楽しみタイムだもの…
今は大目に見ましょうかね(´m`)

あ、また。ママ見てたでつか？の確認ｗ


はいはい、ちゃんと見てますよ。風ちゃんもね( ´艸｀)クスクス

いい調子♪

今日は２週間ぶりの通院日でした。

毎日お昼過ぎまでごはん食べず心配させる
あっクンですが、夜までにはなんだかんだで
食べてくれて…

２週間前2.1kgまで落ちていた体重が、
2.3kgまで増えてました♪


（病院終わって駕与丁公園でお散歩したとでつ♪）

この２週間の様子を先生に報告。

一時震えやパンティングが気になったけれど
次第に落ち着き今はいい調子で過ごせています。

今日は血液検査をするかな？と思って朝ごはん
抜きで行ったのですが（どうせ食べないんだけど）
調子良く過ごせているしこのままあと２週間
（お薬の量そのままで）様子を見てから検査
と言うことになりました。

あっクンは、フロリネフ1/5錠を１日２回
飲んでいます。（それとプレドニゾロンも）

個人でフロリネフを買ったは良いけれど、
その1/5錠って…どうやって分割すれば？？o(ﾟ◇ﾟo）

と思っていましたら、分封代を払えば病院で
分封してくれるとのことでお願いすることに
しました。（助かる～～！）

あっクンは錠剤のままではなく粉にしてもらって
それをお水で溶いてシリンジで飲ませています。

上手に飲んでくれるお利口さんです♪

ちなみに朝ごはん食べないあっクンですが、
ササミやボーロなら食べるので少しお腹に
食べ物入れてからお薬飲ませてます。
（空腹で飲むと胃が荒れたりするそうです）



錠剤や粉薬はうまく飲んでくれるのですが…

苦戦しているのがコレ。


BUNを下げるための吸着剤のカプセル。

ママのサプリと同じ大きさ。
小型わんこの口にはあまりにデカ過ぎでしょ。

うまいことノドの方に入れてあげれば難なく
コクン…と飲んでくれるのですが、たまに
オエ～～！っとベロが邪魔してうまく行かない
ことがある。３日に一回くらい失敗してます(´｀;)

ペッペと出されたカプセルはヨダレで湿って
指にくっつきなおさら飲ませ辛くなる始末…

今のところ失敗しながらも（中身出そうになりながら）
３～４回目でなんとかギリギリ飲んでくれてますけどね、
ムセたりなんかしてホントかわいそうで…

もっとママが投薬の腕をみがかないとです！


それから…

心臓のお薬も飲んでいるあっクンなので、先日の
一時的な震え＆パンティングはもしや心臓の方では？

と気になって先生にも訊いてみました。

さっそく心音を確認した先生、
「雑音が…聞こえませんね。」と。

そう、心音には全く異常がないと言うのですよ。

１１月に低血糖で倒れて駆け込んだ際、
点滴の引継で行った夜間救急病院でも確かに
雑音は確認されていたはずでした。
（カルテにも記録が残ってました）

でも今現在は、何度聞いても雑音はない…と。

お薬いらないくらいとまで言われましたよ。

先生の見解では、それもアジソンから来ていた
のかもしれないとのこと。

お薬飲んで調子良く過ごせているし、年齢的に
病気の予防として投薬する子もいるので
あっクンも今まで通りお薬を続けて行く、
と言うことで落ち着きました。

また何もなければ２週間後に通院、検査です。


食後に変なスイッチが入るあっクン…


腰フリの延長で手当たり次第に毛布を抱き込むの図。

抱き込んでバックオーライ移動して…

室内の至るところに毛布が散乱します。

ママがトイレから戻るとご覧のアリサマ…


ダイオウイカが打ち上げられたのかと思ったよ(ﾟｍﾟ)

元気で過ごせることに感謝です♪

投薬開始から１２日

先日より、あらしと風ママのために温かい励ましや
心強い応援のコメント、メールをたくさん頂戴
しております。

不安に押しつぶされそうな中で皆さまのお言葉
ひとつひとつが勇気となり支えとなっています。
本当にありがとうございますｍ(＿ ＿*)ｍ


あっクンとってもお元気でつ♪

ふらふらと元気のなかった２週間前がウソのようです。

アジソン病のお薬を飲み始めて今日で１２日目。

はじめの５日間は、フロリネフ（ホルモン剤）と
プレドニゾロン（ステロイド）それぞれ朝と晩に
飲んでいましたが、６日目からはプレドニゾロンを
１日一回に減らし引き続き投薬中です。

先日病院へ行った日（投薬５日目）から、震えと、
夜になると震えながらのパンティングも２日ほど
あって気になっていました。

それでも食欲も元気もあるし…低血糖などでは
なさそう…気になりつつも様子を見ていた
ところ、日に日に震えの度合いも落ち着き
ほとんど気にならなくなっています。

ちょうど低気圧の通過時期でもありましたが、
原因は謎のまま…お薬の影響とかでしょうか…？

このままの調子なら、次の通院日まで様子見で
大丈夫そうです(^-^)


選り好みながらも今はフードをカリカリの
ままで食べているあっクン。
（でもその方がカロリー摂取は手っ取り早い）

ちなみに今はドットわんごはんとキアオラを
好んで食べています。（少しの間ロータスも
食べていたのに今は知らんぷりです）

お薬の副作用で食欲旺盛になる…との事前情報
だったので、もっとこう、何でもガツガツ食べるの
かと思っていましたがそうでもなかったな～

グルメなものはグルメ。そこは治らないようですｗ

しかもあっクンは、食べるようになったとは言え
やっぱりお皿からは食べなくて、パパママの手
からでないと食べてくれないのですよ。

この際、食べてくれるなら手からでも何でも
全然いいんですけどね。


食欲不振の時期が長かったこともあり、
（嘔吐期間もあり先日は下痢もあったり）
消化吸収機能の低下も気になるところ。

一度の食事でたくさん食べないので、
食事回数を増やして対応していますが、
消化への負担も心配…ほぼ丸飲みですし…
（どのフードも消化に良いと謳ってはおりますが）

今は体重を増やしたいので、少しでも効率良く
栄養を吸収できるように、そして粉末サプリを
敏感に拒否るあっクンのために…こちら、


液体（しかも無味無臭）の酵素を採用しました。

お隣の“転ばぬ杖”は、まだ病気発覚前の年末に
食べれないあっクンのために…と、お友達がわざわざ
送って下さったシニアのためのマルチサプリ。

これも液体だし、いろんな成分が入ってて良さげ！
とっても重宝しています♪（ホントにありがとう♪）

この酵素をはじめる直前まで、うんちょすが
ぼそぼそしてまして（それでちゃんと栄養吸収できて
いるのか疑問に思ってた）酵素を始めた途端に
うんちょすの状態が変わったことを実感！

たまたまかもしれませんけどね。でも今のところ
いい感じのうんちょすが続いています。


時にフードを拒否して（特に朝）ドキっとさせて
くれるあっクンですが、お腹がすけば食べる…

そして美味しそうに嬉しそうに食べている…♪

当たり前のことだけど、なんと素晴らしく
ありがたいことでしょう!!!(ﾉД`｡)

ママの手から出てくる次の１粒を期待の眼差しで
待っている姿なんて感動モノですもんね！

食べたあとはゴキゲンさん♪…でもなんか
変なスイッチも入っちゃうようで、ここ何日か
腰フリのテンションがハンパなくて！(;^ω^A

 
おめめキラキラなのは嬉しい限り♪
（でもママ腕にハグはやめろ～!!）

ママにあめちゃんを放ってよこし、
「これあげるから腕を貸せ！」と
交換条件を要求してみたり(^-^;)


まるでママがあめちゃんグリグリ押しつけている風ですが～…

ホントはあっクンがあめちゃん（とママの手に）
スリスリ頬ずりしてるところです(´ω`)

この病気はストレスに弱いので、ストレスと同様
あんまりコーフンもして欲しくないんだけど、


楽しい気分はなかなか冷めず喜びの舞っ！

 
それはいいけど後ろ後ろ！落ちるからっヾ(ﾟдﾟ)


喜びの舞からのクネクネダンス！


せっかく食べた分、もう消費されてるんじゃないかしら(^-^;)

ってくらい１時間はノンストップで遊び倒す
あっクン１４歳８ヶ月なのであります。

そのくらいお薬効果がスゴイってことでしょうか。

どうかこのまま安定して過ごせますようにと
願うばかりです。


今回あっクンの病気が発覚して改めて意識する
ことができました。

あっクンの周りにも、病名は違えど懸命に闘って
おられるお友達がたくさんいることを…

頑張っている子たちが穏やかに過ごせますように。
いっぱいの笑顔で過ごせますように…!!!