投薬開始から１２日

先日より、あらしと風ママのために温かい励ましや
心強い応援のコメント、メールをたくさん頂戴
しております。

不安に押しつぶされそうな中で皆さまのお言葉
ひとつひとつが勇気となり支えとなっています。
本当にありがとうございますｍ(＿ ＿*)ｍ


あっクンとってもお元気でつ♪

ふらふらと元気のなかった２週間前がウソのようです。

アジソン病のお薬を飲み始めて今日で１２日目。

はじめの５日間は、フロリネフ（ホルモン剤）と
プレドニゾロン（ステロイド）それぞれ朝と晩に
飲んでいましたが、６日目からはプレドニゾロンを
１日一回に減らし引き続き投薬中です。

先日病院へ行った日（投薬５日目）から、震えと、
夜になると震えながらのパンティングも２日ほど
あって気になっていました。

それでも食欲も元気もあるし…低血糖などでは
なさそう…気になりつつも様子を見ていた
ところ、日に日に震えの度合いも落ち着き
ほとんど気にならなくなっています。

ちょうど低気圧の通過時期でもありましたが、
原因は謎のまま…お薬の影響とかでしょうか…？

このままの調子なら、次の通院日まで様子見で
大丈夫そうです(^-^)


選り好みながらも今はフードをカリカリの
ままで食べているあっクン。
（でもその方がカロリー摂取は手っ取り早い）

ちなみに今はドットわんごはんとキアオラを
好んで食べています。（少しの間ロータスも
食べていたのに今は知らんぷりです）

お薬の副作用で食欲旺盛になる…との事前情報
だったので、もっとこう、何でもガツガツ食べるの
かと思っていましたがそうでもなかったな～

グルメなものはグルメ。そこは治らないようですｗ

しかもあっクンは、食べるようになったとは言え
やっぱりお皿からは食べなくて、パパママの手
からでないと食べてくれないのですよ。

この際、食べてくれるなら手からでも何でも
全然いいんですけどね。


食欲不振の時期が長かったこともあり、
（嘔吐期間もあり先日は下痢もあったり）
消化吸収機能の低下も気になるところ。

一度の食事でたくさん食べないので、
食事回数を増やして対応していますが、
消化への負担も心配…ほぼ丸飲みですし…
（どのフードも消化に良いと謳ってはおりますが）

今は体重を増やしたいので、少しでも効率良く
栄養を吸収できるように、そして粉末サプリを
敏感に拒否るあっクンのために…こちら、


液体（しかも無味無臭）の酵素を採用しました。

お隣の“転ばぬ杖”は、まだ病気発覚前の年末に
食べれないあっクンのために…と、お友達がわざわざ
送って下さったシニアのためのマルチサプリ。

これも液体だし、いろんな成分が入ってて良さげ！
とっても重宝しています♪（ホントにありがとう♪）

この酵素をはじめる直前まで、うんちょすが
ぼそぼそしてまして（それでちゃんと栄養吸収できて
いるのか疑問に思ってた）酵素を始めた途端に
うんちょすの状態が変わったことを実感！

たまたまかもしれませんけどね。でも今のところ
いい感じのうんちょすが続いています。


時にフードを拒否して（特に朝）ドキっとさせて
くれるあっクンですが、お腹がすけば食べる…

そして美味しそうに嬉しそうに食べている…♪

当たり前のことだけど、なんと素晴らしく
ありがたいことでしょう!!!(ﾉД`｡)

ママの手から出てくる次の１粒を期待の眼差しで
待っている姿なんて感動モノですもんね！

食べたあとはゴキゲンさん♪…でもなんか
変なスイッチも入っちゃうようで、ここ何日か
腰フリのテンションがハンパなくて！(;^ω^A

 
おめめキラキラなのは嬉しい限り♪
（でもママ腕にハグはやめろ～!!）

ママにあめちゃんを放ってよこし、
「これあげるから腕を貸せ！」と
交換条件を要求してみたり(^-^;)


まるでママがあめちゃんグリグリ押しつけている風ですが～…

ホントはあっクンがあめちゃん（とママの手に）
スリスリ頬ずりしてるところです(´ω`)

この病気はストレスに弱いので、ストレスと同様
あんまりコーフンもして欲しくないんだけど、


楽しい気分はなかなか冷めず喜びの舞っ！

 
それはいいけど後ろ後ろ！落ちるからっヾ(ﾟдﾟ)


喜びの舞からのクネクネダンス！


せっかく食べた分、もう消費されてるんじゃないかしら(^-^;)

ってくらい１時間はノンストップで遊び倒す
あっクン１４歳８ヶ月なのであります。

そのくらいお薬効果がスゴイってことでしょうか。

どうかこのまま安定して過ごせますようにと
願うばかりです。


今回あっクンの病気が発覚して改めて意識する
ことができました。

あっクンの周りにも、病名は違えど懸命に闘って
おられるお友達がたくさんいることを…

頑張っている子たちが穏やかに過ごせますように。
いっぱいの笑顔で過ごせますように…!!!

アジソン病でした

また長いこと更新が滞ってしまいました…

まず現状からご報告しますと、あっクンは

『アジソン病』（副腎皮質機能低下症）

だったことが判明しました。


数日前から体調を崩していましたが、
週６日（正確には８日中６日）の通院（点滴入院含む）と
確定診断と同時にスタートした投薬治療によって、


元気復活し体力回復につとめているところです。

少し長くなりますが覚え書きを兼ねて記録して
おきたいと思います。


前回、元気な姿をお届けした数日後から
あっクンは嘔吐を繰り返すようになりました。


１月８日（金）～９日（土）。
朝昼晩、そのつど食べたものを吐き戻し、翌朝には
空腹からか黄色い胆汁を吐いたので　すぐ病院へ。

その日（土）は皮下点滴と吐き気止め、
胃薬をもらい帰宅。その夜も嘔吐。


１月１０日（日）。
翌朝も黄色い液を吐いたので再び病院へ。

ちょうどホルモン検査の予定時期でもあったので
この日検査をお願いすることにしました。
（一旦病院に預けての採血でした）

迎えに行くと点滴入院の話も出たのですが、
前日も皮下点滴を受けこの日も検査のため
ひとり預けて採血～注射～採血…（結果は後日）

一般検査の数値を見るとBUN値が高くカリウム値が
若干高い。ホルモンの病気の疑いあり！とのこと。

そして血糖値が４５と低いのに…先生が
「言うほど低い数値ではない」とか言うもんだから
負担を考え風パパが連れて帰ると言うので帰宅。

でもママ的には気が気ではなかった。低血糖ですよ？

１日通して元気もなくしっぽも下がりっぱなし。
歩くと気のせいかフラついて見えるのです。

ごはんへの食欲はないもののボーロは食べたがった
ので、ボーロやはちみつ水、薄めたポカリなど
飲ませ、ごはんもお手伝い。


１月１１日（月）。
吐かずに朝を迎えましたがこの日はボーロすら
欲しがらない…

吐き気があるのかな？とは思いながら低血糖が
心配なので、吐き気止めと胃薬を飲ませ高栄養の
a/d缶を少量イヤがられつつ食べさせてみる。

やはり吐いてしまい夜にも黄色い液を吐く。

気のせいではなくふらふらしてるし元気も表情も
なくなっていました。


１月１２日（火）。
点滴入院をお願いするべく朝一番で病院へ行く準備を
しているところに病院から検査結果が出たとの連絡。

結果は冒頭にもお伝えしたように

副腎皮質機能低下症…アジソン病との確定診断。

副腎皮質ホルモンの分泌が低下することで起こる病気で
症状としては食欲低下、元気がない、嘔吐・下痢、体重低下
震えなど様々。あっクンの低血糖もそのひとつのようです。

急性の症状では命にも関わるので油断はできない…と
知り恐怖でした。


そうか…

ずっと食べられなかったのはこのせいだったのか…

原因が判って安堵する気持ちと、一生投薬が必要な
難病を告知されショックな気持ちとで数日は
頭も心も混乱していました。

あっクンの場合はなかなか一般検査の数値に表れず
はじめは先生も「可能性としては限りなく低いと思い
ますが～～念のためホルモン検査も受けてみますか？」
とすすめて下さっていたのでした。

皮肉にも嘔吐の症状が出て元気喪失してから一般検査
にも、疑えるだけの数値として表れましたが、もし
まだ検査していなかったら…と思うと怖いです。


この日から点滴入院（日帰り）、同時にアジソン病の薬
フロリネフ（ホルモン剤）とプレドニゾロン（ステロイド）
BUNを下げる投薬（クレメジン）がスタートしました。

点滴１日目はまだまだ食欲も元気もありません…


１月１３日（水）。
病院は休診日でしたが点滴していただけました。

この病気はストレスに弱いと知り、点滴入院も
あっクンにはストレスでは？と考えるとまた
気が気ではない。

夕方迎えに行くと昨日より少し力が戻った印象。

まだヨタヨタしているがボーロには反応して食べた♪

ごはんは拒否られたが、茹でたササミと葛湯を練った
ものを少量食べてくれた♪嬉しくて涙！
吐きませんように…！


１月１４日（木）。
朝方黄色い液を嘔吐。ごはんは欲しがらない。
この日も点滴が必要と判断して病院へ。

夕方迎えに行くと明らかに力も表情も朝までと違う♪
何より持参したフードを食べてくれたし!!!

食べたら吐くかもしれないけれど、食べないこと
には力も出ないし…

吐いたらまた対処して行きましょう！との
先生の言葉が心強かったです。

帰宅後も足りなかったと見えてフードを追加で
食べました。本当は消化にいいウェットフードとか
食べて欲しかったのだけど、食欲が戻ったはずなのに
なぜかウェットも缶詰もプイっとされまして…。

ただただ吐きませんように！と祈るばかり。

 
吐いたら明日も点滴…念のため管はそのままです。

この夜、帰宅したパパに吠え吠え！そしてお布団で
クネクネダンス♪

ここ数日吠える元気もなかったので、パパと二人嬉し涙♪


１月１５日（金）。
吐かずに朝を迎えました。朝ごはんなんてもう
ず～っと欲しがったこともなかったのに、投薬後
食べたんです朝ごはんを！（少しだけど）

１時間経っても吐いてない。

病院に電話すると、点滴はやっておいて悪いもの
ではないので点滴に来るも良し、自宅で様子を見るも良し

とのことで、ストレスを最小限にするべく、
この日は自宅で様子を見ることにしました。

食欲もありフードを食べるのですが、一度にたくさんは
食べないので、食べたい時に少しずつちょこちょこと
食べさせました（トータル結構食べた！）

この日まで吐き気止めと胃薬を飲みました。


１月１６日（土）。
とりあえず５日分出されたアジソンのお薬がこの日で
終わるので病院へ。

寒さのせいか朝から震えていたあっクンですが、
病院に着くと震えはマックスに!!緊張のヨダレと
パンティングハンパない(´｀;)

今後のお薬について相談し
（病院だと高いお薬なのでネットで購入する人も多い。
この病院にかかっている他のアジソン患者さんも
全て個人で購入されているのだそう。我が家も
そうすることに決めました。）

ひとまずあと２週間分はお薬を出していただき
点滴の管を抜いてもらってお終い。

何もなければ２週間後の通院です。
嘔吐による通院から１週間（８日目）でした。

帰宅するまでの車中ず～っと震えていたあっクンです…
病院もストレスだよね～～


この時点で体重２．１ｋｇまで落ちていました。
痩せてしまった体にはちょっとした寒さも堪える
ようで気付くと震えていたりします。
（室温を上げたり洋服重ね着したりして対処）

帰宅後もフードをモリモリ食べ（ウェットは
相変わらず拒否！）ゴキゲンさんのあっクン♪


久しぶりに満面の笑顔を見せてくれました!!!


あめちゃんにまで反応しちゃって…( ´艸｀)


自分でごはん食べれるようになって体も少しラクになったかな♪

とは言え、食べない期間でますますグルメになった
あっクン、ま～だ選り好みしてママをハラハラ
させてくれています(^-^;)気に入ったフードがあって
良かったよ…

食べる量も少しずつなので回数増やしてみたり
していますが、あっクンの食べたいに任せて食べさせた
せいか（急に食べ過ぎた？）夕べは下痢に…(>Д<)

一時ボーロも食べずにまたドキドキしましたが、
ビオフェルミンで落ち着いたようでまた食べて
くれています。

焦らず少しずつ…体重も増えるといいな…


アジソン病の治療は始まったばかり！
薬の量の調整もこれからです。
（昨日からステロイドが減薬になりました）

治ることはないけれど投薬さえ続けていれば
普通に過ごせると聞きます。

正直まだ気持ちは落ち着きませんし、
ちょっとしたことで過剰に心配してしまっています。

今日も震えてるし…(´｀;)

これからですね！これからあっクンの様子を観察し
経験を重ねて、ママも強くなれたらと思います。


１４歳８ヶ月にして闘病スタート。

あっクン、一緒にがんばって行こうね!!!

今後も見守り応援していただければ有り難き幸せです…♪