減薬してみる

4月1日（日）増薬後の経過報告のため病院へ。
日曜日なので風パパも一緒でした。

 

【プレドニゾロン　2.5mgを5日間毎日投与】

内服の増薬前に一度注射もしているので、
その効果（影響）でしょうか、増薬初日から
飲水量に変化が見られました（多飲多尿）

食欲に関しては2日目晩ごはんからお皿から
自分で食べれたし（←ずっと手からしか
食べなかった）3日目から朝ごはんも復活！

ただやはり選り好みは健在だしふりかけは必須。

それでも飲水量から、増薬の影響は多大…！
最大限の増量ですからね…
内臓への影響も考えないといけません。

（腎臓肝臓弱ってるしステロイドによる膵炎も懸念されるところ）



食欲はまずまず…なので、ここで一度
減薬してみることになりました。

【プレドニゾロン　2.5mgと1.25mgを交互に
5日間　1日おきに投与】

あっクンの弱っている内臓さんへのケア（予防）
のためにグリチロンと抗生剤も追加になりました。
（ウルソ、スパカールも服用中）

昨日（4月2日）から減薬開始。

初日はまだ…と言うか増薬の効果が残っていて
すこぶる快調な食べっぷり♪

なんなら、これまで拒否っていたサンプルフード
まで、おやつ代わりにパクパク食べるほどです。
（拒否るフードもありますけどね）


ところが2日目の今日はと言うと、もう減薬の
影響なのかさっそく朝ごはん拒否！

お昼もなかなか進まずふりかけ増し増しにて
1時間近く掛かってようやく完食…

と言う感じ(^-^;)昨日おやつに食べたサンプルも
ニオイかいで　ふん!!

ついでに、昨日はイケるかと思った馬肉のふりかけも
今日は完全拒否でした（涙）

うーん…たまたまならいいけど。

明日はどうなることやら…です。



次回の経過報告は木曜日か金曜日…
あまりに食べないようなら早めの診察かな～(゜-゜)

病院帰りに駕与丁公園に寄ってお花見したので
次回はあっクンと桜2018　第2弾！の予定でーす♪

ACTH負荷試験

あれほど喜んで食べ始めた半生フードですが、
なんともう拒否されてます(-_-;)どよーーん…

パタパタと足踏みして喜ぶのに…
食べようと口に入れるのに…

食べない。食べれない…。

気持ち悪くて食べれない…と言うのとはなんか違う気がする。

やっぱりコレって、
アジソンのお薬が足りてない時の不調のように思える。


（画像は3月24日（土）駕与丁公園にて）

先日のコルチゾール検査では正常値と言われたけれど…

そう言えば前の病院では毎回、ACTH負荷試験
と言う検査を受けていました。

転院してからは負荷試験は行わず、今のところ
安静時のコルチゾール値しか検査していない。

安静時が正常値ならOKと言う判断？

どちらが正解なのかは分からないけれど、
調子が悪いと思って検査を受けると、
安静時は正常値でも負荷試験後は低値を示し、
不調の理由が腑に落ちる…

と言うことが何度もあり、その都度増薬して
対処していたのでした。

もしかすると今回も、安静時は正常値だけど
負荷試験では低いのではないだろうか…

そんな気がして、先生に追加検査をお願いする
ことにしました。



負荷試験後に低値になることはあり得ない。
と、先生はおっしゃっていたのでもしかすると
先生にとってあっクンみたいなケースは初めてなのかも…

昨日3月26日（月）朝から病院に預けて
ACTH負荷試験を受けました。

結果、負荷試験後の数値は、安静時コルチゾール値と
基準値下限のどちらをも下回る低値。

あぁやっぱり…。

この結果に先生も驚かれていました。

実際、過去のデータも持参して見ていただきましたが、
「教えていただいて良かったです！」と…。

通常、負荷試験の後は数値が上がるものだそうで…
（やっぱり先生にとっては初ケースだったらしい）

我が家は逆にあっクンの、下がるデータしか
見たことがないので単純に「基準値以下なので
悪い（＝ホルモンが足りてない）」としか思って
いませんでしたが…。

※ちなみにこの日の検査ではBUN値が前回から更に
下がっており（まだ基準値超えてますが）高めだった
ALPも下がって基準値！皮下点滴はしていません。


負荷試験の結果を受けて、まずステロイドを注射
したそうですがその日の帰宅後も食べに関しては相変わらず(^-^;)

これまでも、増薬しても調子が上がって来るのは
少し日にちが経ってから…と言うパターンが
多かったあっクンなので、まぁこんなもんでしょう。

それでも翌朝（今朝）は、あれほど拒否っていた
ランフリーフードを少しだけではありますが
食べれたのですよ！（最初は拒否したし、ふりかけ
増し増しでないとダメだけども）

 

そんな昨日今日の様子報告と今後の治療相談のため
今日も病院へ。
（本当は院長先生、診察お休みの日だったのに
あっクンのために…感謝しています！）

改めてコルチゾール低値についての説明がありました。

安静時のコルチゾールは正常値（てことは少しは
ホルモンが分泌されているってことでしょうか）

ACTHで負荷（ストレス）をかけると通常は
ストレスに対応しようとコルチゾールが分泌され
安静時の数値よりも上昇するのだそう。

ところがあっクンは、ストレスに対応できるだけの
ホルモンが出ていない状態…

本人が感じるストレス（怖い！痛い！イヤだな～）
だけでなく暑さ寒さ冷えとか病気から来る症状などなど、
健常なわんこさんであれば都度対応しているであろう
ところをあっクンは対応できていないと考えられる。

みたいなお話でした。

治療としてはやはりステロイドの増薬。

今現在すでにプレドニゾロン2mgを毎日投与しています。

ここからの増薬はやはり副作用や他の臓器への負担
などのリスクもアップしてしまうため、小まめな
診察と様子観察で慎重に行かないといけません。

不安ではありますが…食べないことも心配…

思わず不安を吐露すると先生が
「（風ママ）さんの頑張りがなければ本来、
自然な流れで言えばこの子はここまで長生き
出来ていなかったと思いますよ。
せっかく長生き出来ているので増薬でもっと
長生きさせてあげましょう！」

と仰って…。私泣きそうになりました。

あらしの頑張りの方が大きいのですけどね(*´ ω｀*)
先生のお言葉は嬉しかったです♪

本当に…あっクンは危機的状況を経験している。
あの時あのままお別れしていてもおかしくなかった…

そう思うと今はご褒美タイムなのかもしれない。
大切にしないと…

明日から増薬になります。

すぐには効果が表れないかもしれませんが、
土曜か日曜に一旦、経過診察の予定です。


病院帰りに桜満開の博多の森を歩いたよ♪（それはまた次回に…）

新年初通院お薬追加

昨日12日（金）は、今年に入って最初の通院日でした。

よりによって大雪の降る一番寒い日に当たるとはね～

幸い我が家から病院までは積雪もなくて助かりました。


（毛布ぐるぐる巻きで行って来たでつヨ！）

今回はコルチゾール検査と目の経過診察です。

まず採血をして、結果が出るまでの間に
目の診察　と言う流れ。

1日4回の点眼プラス軟膏を追加して2週間…

左目中央の窪みは、少し盛り返してきている
（窪みが浅くなっている）とのこと。

点眼後などに目を細めたり、顔を擦りつけたり
と言う副作用（？）はあるものの効果は出ている
ので、今後も引き続き1日4回の点眼を続けます。

 
（点眼時は毎回本当にお利口さんなあっクンです）

注文していたサプリ（白内障の進行を遅らせる）
も届いており、さっそく飲みはじめました。


ソフトカプセルですが1粒がなかなかの大きさ(^-^;)

白内障は進行を止めることができませんが、
白内障に伴う他の症状が少しでも抑えられたら…
と期待しての服用です。


また結構な待ち時間を経て…

コルチゾール検査の結果、
前回に続いて正常値！

数値を見ても、増薬した今の薬量が多過ぎ
と言うわけでもなくむしろ適量のようで…

投薬で一番影響を受けるのは肝臓ですが、
そちらも数値は正常値。

肝臓ケア（胆泥）のための投薬が効いて
くれているのでしょうか…

ごはんにお塩を追加しているので、
電解質も追加で診ていただきましたが…
そちらは期待したほど変化が見られないとのこと。

ただ前回基準値を下回っていたナトリウムは
下限ギリギリながらも基準値に達していて
カリウムも基準値内…

ナトカリ比としてはもう少し上がって欲しい
ところではありますが、まずまずの結果
ではないかと思っています。

いろんな問題が出て来るのでお塩は増やさず
今のままで続けていいとのことでした。

アジソンの方はなんとか落ち着いていて
ホッとひと安心！…でも…


問題は腎臓…BUNが前回よりも高値で…(´｀;)

クレアチニンはまだ正常ですが、
なんらかのケアが必要だと言われました。

通院による点滴か、自宅での点滴（皮下補液）

…どちらもあっクンにはストレスになりそう
ですが、いずれ必要になるのかもしれません。

今はとりあえず一番負担の小さい、
（ケアの効果も点滴より下がるけれど）
”投薬”を試してみることにしました。

以前も飲んでいた吸着剤（クレメジン）復活！
あのでっかいカプセル薬です。

カプセルの中身をごはんにふりかけて…
と言われましたが、あっクンにはムリ！

ごはんを食べてくれなくなります！
（ただでさえ今ちょっと食い付き怪しいのに）

カプセルのまま以前も飲めていたので
そのまま大丈夫です！と言うと先生に
「すごいですね！」と言われましたよｗ

そう！あっクンはスゴイんです！（心の声）


そんなわけで、クレメジンと目のサプリが増え
クレメジンはまとまった量のごはんと一緒に…
でも他のお薬と一緒はダメ！

…とか決まりがあるため、朝昼晩、1日の中で
それぞれに投薬だったり点眼だったり…

なんかちょっと混乱して…どれか忘れそう( ´∀`;)
早いとこ慣れないといけませんね！


今回は（今回も）待ち時間長くて、朝1番に
行ったつもりが順番は5番目で…終わったのは
11時半過ぎ…

出先では絶対に寝ない…ましてや病院などでは
寝てなるものか！のあっクンも、待合室で
落ちて来るまぶたの重さと格闘してましたよ。

それでも帰宅後はごはんをモリモリ食べてくれました♪

疲れてるんだから、寝たらいいのになんでだろう…


なぜ闘う？

頭、下げて寝て下さい。

さっきから　カクッてなってるから！

 
寝てないつもりかもしれないけどさ、


なってるから。カクッて。

あんまり意地を張るので、あっクンの
あごの高さに毛布を盛ってあげたところ、


1秒で寝落ちました！( ゜ω゜)　頑張ったね！お疲れサマ…

丸2年

のんびりしている間に新年も、もう10日過ぎましたね～


あっクン16歳8ヶ月。お元気でつ！

 
後ろ足はプルプル震えるしたまにヨロけるし…

お耳はとっくに遠くなってるし、おめめも半分
見えていませんが室内探索の日課は変わらず…

寒い時期なので笑顔は少ないですが、
楽しい気分の時はニコニコさんで過ごせてます♪

そんなニコニコさんのシャッターチャンスを
逃してなるものか(笑)


あっクンすまいる…見せてくれてありがとね♪


あっクンがアジソン病と確定診断されて
（投薬スタートして）丸2年が経とうとしています。

この2年、お薬の増減を繰り返し、今現在は
増薬マックスに近い状態で毎日投与に
なってしまっていますが…

2年前の今時期、食欲不振で激ヤセして
嘔吐や脱水、低血糖でフラフラで…

命の危機すら感じていたことを思うと
こうして元気で過ごせていることが
ただただありがたく尊い時間に感じます。

ここ3ヶ月ほど食欲も安定し、あまり
食べることのなかった朝ごはんも
いい調子で食べれていたのですが…

一昨日　久しぶりに朝ごはん拒否されて
（それ以前からお昼の食い付きも悪く）
ちょっとだけ心がザワついています。

きっかけさえつかめばトッピングいらずで
今のところ1日通してしっかり食べれているんですけどね。


ちょうど今週（金曜日）コルチゾール検査だし！

アジソンは、調子良くなったり悪くなったりを
繰り返すものらしいので、いい調子が
いつまでも続くとは思っていませんが…

やっぱり出来るだけ調子良く！！！
と願ってしまいます。

アジソンのせいだけでなく、年齢なりに
何かしらの不調もあるかもしれません。

ただ…先のこと（不安）はあまり考えず、
穏やかな今を大切に過ごしてあげたいです。


あっクン、もふもふ毛布に埋もれて…


(*゜ω゜*)く…苦しくないかい？


おまけ。

あっクンと家族の健康を祈った
元旦のスーパームーンです。

見逃した方へ…（て今頃？ｗ）

電解質再々々検査

一昨日の金曜日は、あっクンの電解質検査
のため病院へ行ってきました。


毎週毎週、ホントごめんなさい(^-^;)

でも大切な検査なのでね。
あっクンも頑張ってくれています。

カリウム値の基準値超えが続いていますが、
特に症状もなく食欲もあって元気に過ごせています。

が、アジソンは急に体調崩すこともあるし、
急にカリウム値が上がると心停止を起こす
可能性もあるのでしっかり管理観察して
あげないといけません。

先週からフロリネフを更に増やして
（朝晩１錠ずつ）
改善が見られないようなら別の治療法検討
となる今回の検査…（それはもうドキドキ！）

結果、下がってました!!!

ギリギリではありますが基準値です♪


あっクン…良くぞ踏ん張ってくれた！

本当はもう少し下がって欲しいところ
だそうですが……病院によって基準値が違うので
確かにまだ微妙なところではあります。

ですが前回今回と数値は下がり傾向。

このままの薬量を継続し、今後の数値の変化を
見て行くことになりました。


次回は２週間後でいいそうです♪良かったね！

体重も少しずつ増えて、ようやく歯科処置前の
ベスト体重2.6kgまで戻ってきました。

診察時、あっクンの顔を見ながら先生が
「頑張ってますね！」と…。

何でもない言葉かもしれませんが、実は
今までの先生にはあまり言われたことがありませんでした。

なぜか心に深く沁みて涙出そうでした。

このまま維持できますように！と願うばかり。

次回はエコー検査の予定です。


あっクン16歳。頑張ってまつ!!!